Viviendo con hemofilia
La Organización Mundial de la Salud (OMS) define el “empoderamiento” como el proceso a través del cual “las personas adquieren mayor control sobre las acciones que afectan su salud”.1
El rol del profesional de la salud
en el empoderamiento del paciente
Los pacientes necesitan asesoramiento y capacitación sobre:2
¿Cómo realizar una autoinfusión?2
¿Cómo tratar las hemorragias con primeros auxilios y/o con un factor de reemplazo?2
¿Qué ejercicios hacer para mejorar y mantener la movilidad?2
¿Cómo aprender a aceptar el cuadro crónico que padece?2
¿Cómo lograr llevar una vida productiva en el hogar, en el trabajo y en actividades recreativas?2
Además, los familiares y amigos también pueden recibir información relevante sobre el padecimiento, con la finalidad de brindar apoyo oportuno a sus seres queridos.2
El rol del paciente con hemofilia:
Participar activamente en el proceso de aprendizaje, conocer más sobre la hemofilia y compartir sus experiencias con familia y equipo interdisciplinario.2
Llevar a cabo el tratamiento domiciliario que le permita mejorar su calidad de vida e iniciar precozmente su manejo.3
Evitar deportes de alto contacto y colisión. Algunos deportes sugeridos son: natación, caminata, carrera a ritmo lento.3
Iniciar profilaxis suficiente
para prevenir hemorragias en todo momento.3
Realizar los ejercicios de rehabilitación
hasta minimizar signos de sinovitis.3
Referencias:
1. De la Corte-Rodriguez H, Rodriguez-Merchan EC, Alvarez-Roman T, et al. Health education and empowerment in adult patients with haemophilia. Expert Rev Hematol. 2019;12(11):989-995.
2. La hemofilia en imágenes. Federación Mundial de Hemofilia, 2009.
3. Srivastava A, Santagostino E, Dougall A, et al. WFH Guidelines for the Management of Hemophilia, 3rd edition. Haemophilia. 2020: 26(Suppl 6): 1-158.